Bolile pulmonare rare afectează milioane de oameni la nivel global

O boală este considerată rară atunci când afectează cel mult 5 din 10.000 de persoane. Conform celor de la tion.ro, există peste 7.000 de astfel de afecțiuni, care împiedică sănătatea a aproximativ 300 de milioane de oameni din întreaga lume.

Printre bolile pulmonare rare, cele mai cunoscute includ hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP), pneumopatiile interstițiale difuze (PID), fibroza chistică la adulți, boala bronșiectatică non-FC, deficitul de alfa1-antitripsină (DAAT), sarcoidoza și bolile pulmonare granulomatoase. Medicii de la Spitalul Victor Babeș subliniază severitatea, cronicitatea și caracterul progresiv al acestor afecțiuni.

Centrul de Expertiză pentru boli pulmonare rare, înființat în 2016, este singurul de acest fel din vestul țării. Acesta dispune de o echipă multidisciplinară de medici pneumologi, imagiști, chirurgi toracici, anatomopatologi și geneticieni, care colaborează pentru a asigura un management optim al pacienților.

Îngrijirea pacienților cu boli rare se realizează în Compartimentul de Boli Rare din Secția Clinică de Pneumologie, precum și în Compartimentul de Recuperare Medicală Respiratorie și în cabinetele din Ambulatoriul Integrat al spitalului. Cei mai mulți pacienți care beneficiază de tratament aici suferă de fibroza pulmonară idiopatică.

Deși aceste afecțiuni au un impact asupra unui număr mai mic de persoane, medicii subliniază că efectul asupra calității vieții pacienților este semnificativ. Din acest motiv, a fost stabilit un protocol pentru a asigura accesul la o îngrijire adecvată. De asemenea, Spitalul Victor Babeș a dezvoltat mai multe platforme digitale pentru a facilita accesul pacienților la expertiza medicală necesară.