7% din populația României suferă de boli rare, afectându-le calitatea vieții și ducând la dificultăți în diagnosticare și accesul la tratament. Există aproximativ 5000-7000 de boli rare în lume, dintre care câteva zeci sunt de natură pulmonară. Despre afecțiunile rare din domeniul pneumologic vorbește prof. dr Cristian Oancea, medic primar pneumolog la Spitalul de Boli Infecțioase Dr. Victor Babeș Timișoara.
Potrivit spuselor acestuia, în România există câteva registre naționale pentru pacienții cu fibroză chistică și cei cu pneumopatii interstițiale difuze și sarcoidoză, însă acestea sunt insuficiente pentru a satisface nevoile pacienților cu boli rare. Singurul centru specializat în tratamentul acestor afecțiuni se află la Spitalul de Boli Infecțioase Victor Babeș, unde există un Compartiment de Boli Rare în cadrul Secției Clinice de Pneumologie și o Clinica de Recuperare Medicală Respiratorie.
Deși lupta împotriva bolilor rare este dificilă, prof. dr. Cristian Oancea anunță înființarea unui Centru de Expertiză pentru Fibroza Pulmonară Idiopatică și specializarea medicilor în tratamentul acestor afecțiuni. Mai mult, o platformă online, pidseconopinion.ro, a fost creată pentru a oferi o a doua opinie gratuită pacienților cu pneumopatii interstițiale.
Aceste boli rare afectează tractul respirator și pot fi cauzate în 80% dintre cazuri de factori genetici. Deși numărul exact al acestor afecțiuni pulmonare rare nu este cunoscut, prof. dr. Cristian Oancea anunță că sute de pacienți au fost evaluați și sunt sub tratament în cadrul Spitalului de Boli Infecțioase Victor Babeș.
Ca soluție pentru îmbunătățirea diagnosticării și tratamentului boliilor rare din domeniul pneumologic, prof. dr. Cristian Oancea recomandă un sistem medical mai bine pregătit și colaborarea între medici de diferite specialități, inclusiv pneumologi, medici imagiști, genetician, și chirurgi toracici.
Distribuie aceasta stire pe social media sau mail
